Asociación Argentina de Síndrome de Williams

¿Qué es?

Es una entidad de bien público, formada exclusivamente por padres cuyos hijos han nacido con este síndrome, asesorada por un equipo de profesionales de las más diversas áreas y solventada económicamente sólo con el aporte de sus socios.

¿Qué hace?

Acompaña a las personas que tienen el síndrome y a sus familias, según los apoyos necesarios en cada caso, para que puedan desarrollar y desplegar sus potencialidades y de esa manera incluirse en la sociedad en que les toca vivir, llevando una "vida feliz y digna". Para ello estamos convencidos que es necesario apuntar a un enfoque centrado en la persona, la autonomía, la independencia y los derechos humanos.

Para cumplir este objetivo:


Se realizan aproximadamente cada 6 meses jornadas de actualización para profesionales y familiares, en conjunto con prestigiosas asociaciones médicas y científicas, sobre aquellos temas que más nos solicitan, y sin arancel.

Se organizan eventos de esparcimiento, también gratuitos, para los niños y adolescentes.

Por ser la primera asociación en Latinoamérica dedicada al síndrome, respondemos a los requerimientos periódicamente efectuados por profesionales y familiares de otros países, (Uruguay, Brasil, Cuba, México, Chile, Colombia, Puerto Rico, etc.).

Se efectúa una permanente campaña de difusión, ya sea en jornadas docentes, científicas y en los medios de comunicación.

Se amplía casi diariamente la bibliografía disponible, sobre las diversas áreas que afecta el síndrome, traducida de la Williams Syndrome Association (EE.UU.) y adaptada a nuestra realidad.

Se deriva al especialista que corresponda, tanto sea en aspectos de salud como de educación, para su atención gratuita, a aquellas personas que carezcan de recursos y obra social.



¿Quiénes somos?

La aAsW es una asociación civil sin fines de lucro reconocida por la Dirección Provincial de Personas Jurídicas de la Provincia de Buenos Aires según resolución 3988/99.


La Comisión Directiva de la Asociación está integrada de la siguiente manera:

Alejandro Diego Monteverde.
Juan Bautista Leandro Matienzo.
Alicia Liliana Gutierrez Giusti.
Rosa Beatriz Salinas.
Gerardo Shoffer.
Presidente
Secretario
Tesorero
Vocal Titular
Vocal Titular


La Comisión Revisora de Cuentas está integrada por:
Gabriela Viviana Francovigh.
Silvana Irene Fernández.
María Alejandra Drube.
María Susana Tiraboschi.

Revisora de Cuentas Titular
Revisora de Cuentas Titular
Revisora de Cuentas Suplente
Revisora de Cuentas Suplente

P R O C L A M A

Debemos luchar para que el tema de la discapacidad sea una cuestión social

y por lo tanto responsabilidad de todos.


Las familias: ¿ qué vínculo producimos con nuestro hijo con necesidades especiales ?
Debemos sostenerlos pero aspirar a que sean adultos independientes.

La escuela: debe ser el lugar de aprendizaje, el camino hacia la inclusión social, no eternos aprendices.

Las instituciones asistenciales: deben salir del paradigma del déficit, de la enfermedad, y pasar al de la diferencia. Poner acento en la necesidad de apoyos para poder desarrollar las potencialidades. Que no sean pacientes crónicos.

Las instituciones laborales: deben ver a nuestros hijos como una fuerza de trabajo valorable, no mano de obra barata ni caridad.

Los medios de comunicación: deben instalar el debate en la sociedad, que sean protagonistas, no actores secundarios, ni noticia espectacular ni espectáculo.

El estado: debe brindar prevención, asistencia y apoyos (derechos humanos). Las organizaciones familiares deben hacerse cargo del poder que tienen.

Hay que exigirle al estado, al hospital, a la escuela, que hagan bien su tarea.

Debemos seguir creciendo y trabajar en red con otras organizaciones.

Debemos, cada uno desde nuestro espacio, trabajar por la inclusión social, ya que no podemos ignorar las necesidades de nuestra comunidad.

Nuestra asociación debe trabajar conectada con el contexto histórico y sociocultural.
Estamos abiertos a todos los proyectos que piensen, siempre que sean viables y respetuosos de nuestros hijos.

Debemos seguir luchando para eliminar las barreras arquitectónicas pero sobre todo para eliminar las barreras personales, y en este sentido el trabajo de cada familia es fundamental e irreemplazable.

Les pedimos participación activa en el foro ya que la interacción nos enriquece a todos.



¿Cómo colaborar?

Asociándose. La persona que tiene el síndrome, sin costo alguno. Para padres, familiares, profesionales, etc. es voluntario, con un arancel anual de $20.- (veinte pesos). Para hacerlo, enviar el

FORMULARIO PARA ALTA DE SOCIO

Contar con sus datos nos permitirá comunicarles las diferentes actividades que desarrolla la asociación como jornadas sobre el síndrome o temas relacionados con la discapacidad; reuniones de familias; encuentros recreativos, etc.


Como siempre estamos a vuestra disposición. Para cualquier consulta

aAsW
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